Средства на лечение внука собирает жительница Мучкапа

В редакцию «Мучкапских новостей» обратилась жительница посёлка Марина Зайцева. У её шестилетнего внука диагностировали редкое генетическое заболевание. Сейчас мальчику требуется дорогостоящее лечение в Израиле.

Марина Ивановна — пенсионерка, в своё  время работала в столовой Мучкапской школы. Её супруг Сергей Графчиков, всю жизнь трудившийся токарем, сейчас находится в тяжелом состоянии после инсульта. Сын Виталий, выпускник Мучкапской школы, сейчас живет с женой Дарьей и детьми в Архангельской области. Именно там, в семье Виталия и Дарьи, и случилась беда.

— Мы даже представить не могли, что такая беда коснётся нас. Внук, наш Лёвушка рос активным, энергичным и вдруг в один момент всё изменилось. Мы теряем ребёнка  с каждым днём. Тяжело наблюдать это и сейчас все мысли только о том, как ему помочь, — делится Марина Зайцева.

Мама мальчика поведала корреспонденту «МН» историю.

— В 2025 году у Льва появилась мышечная слабость в ногах, боль, судороги. Перестал набирать вес. Мы обратились к врачам. Переживали, что рак. После обследований и анализов нам поставили диагноз LBSL – лейкодистрофия белого вещества, — рассказывает Дарья.

Это редкое, агрессивное, генетическое заболевание. У Льва начинает разрушаться белое вещество головного мозга. Простыми словами: сигналы от мозга к ногам перестают проходить. Сначала ребёнок чувствует слабость, потом — боль и судороги. Сегодня Лев останавливается при ходьбе каждые 3–5 метров, не может бегать, стремительно худеет, а боль не даёт ему спать по ночам.

Сначала семья собирала средства, чтобы свозить ребёнка на обследования в Москву в институт имени Бочкова. Здесь Лев проходил дорогостоящее обследование и анализы.

Единственное, что может остановить разрушение — пересадка костного мозга. В России такие операции детям с LBSL не делают. Семья уже связалась с израильской клиникой «Хадасса».

— Мы связываемся с куратором клиники Хадасса в Израиле. Отправляем туда заключения наших врачей и результаты анализов и обследований. Там подтвердили то, что мы и так боялись услышать — картина на данный момент очень печальная. Болезнь прогрессирует.

20 мая Дарья отправила в израильскую клинику все  заключения — результаты МРТ, анализы, все документы. Как только клиника выставит счёт, семья подаст заявку в благотворительные фонды «Алёша» ,«Русфонд», «Подари жизнь». Но рассчитывать только на помощь фондов нельзя. Как правило, такие сборы идут медленно и тяжело. А помощь Льву нужна сейчас. Также семье потребуются средства на анализы, перелёт и сопровождение.

—Сейчас мы пока ждём результаты генетики крови. Но уже сейчас понятно: на 99% нас ждёт Израиль и трансплантация костного мозга. Стоимость такого лечения — миллионы. Сами мы такую сумму не соберём. Поэтому надеемся на помощь неравнодушных людей, — говорит мама Лёвушки.

Желающие помочь семье могут перевести средства на карты: 2200153613060731 Альфа Банк, 2204320437778675 Озон банк, 2202208167187195 Сбербанк. По СБП: +79212448636. Все счета на имя Милена Сергеевна В.(сестра мамы мальчика Дарьи).